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“胎記”竟然是血管罕見病 微創介入幫女童按下疾病“暫停鍵”
2023-08-07 16:53:53 來源:荊楚網 ?(湖北日報網)


(資料圖)

荊楚網(湖北日報網)訊(記者 林琳 通訊員 薛源 實習生 丁可)女童出生時身體上有紅斑,以為是“胎記”,但隨著長大,“胎記”的皮膚溫度越來越高,甚至還出現雙腿長短、粗細不一樣,輾轉就醫后,在武漢兒童醫院被確診患血管罕見病,腿部血管有多發畸形,經微創介入手術,頭發絲細的導管封堵住雜亂無章的血管,病情明顯好轉。

8月6日,7歲女孩可可(化名)在武漢兒童醫院介入放射科/血管瘤科完成了最后一期手術,幾天后將出院回家休養。談起手術效果,父母十分滿意。

武漢兒童醫院介入放射科/血管瘤科專家為患兒完成微創介入手術。通訊員供圖

家長回憶,可可出生后不久,他們就發現孩子臀部和左腿有一大片紅斑,起初以為是“胎記”沒太在意。隨著可可長大,四年前,父母意外發現孩子走路時一瘸一拐,仔細一對比,兩條腿竟然不一樣長,而且左腿比右腿粗,“胎記”摸上去有些燙手,局部還能觸及到搏動感。父母開始帶著她到處求醫問診,輾轉了很多家醫院,懷疑是血管畸形,都建議保守治療,可是眼看著孩子左腿越來越腫,父母憂心忡忡。

兩年前,經人介紹,他們打聽到武漢兒童醫院介入放射科/血管瘤科有辦法治療。父母帶著可可找到該科主任醫師黃穗及副主任醫師劉新獻求診。結合可可走路跛行,兩條腿相差3.2厘米,雙腿粗細不一,紅斑處皮溫與正常皮膚溫度相差8℃等特征,劉新獻判斷,可可是患上了P-W綜合征,這是一種復雜的先天性血管畸形綜合征,又稱為血管擴張性肥大綜合征,并伴動靜脈瘺。

在完善下肢磁共振、血管造影等檢查后,診斷更加明確。血管造影看到,可可左腿血管有多發畸形,動脈和靜脈之間有異常通道連通,一部分血液在循環過程中“偷懶”走了捷徑,這導致肢體各組織間營養供給不均勻,這也是可可雙腿長短和粗細不一的原因。

劉新獻表示,目前此病不能完全治愈,但可以通過微創介入治療控制病情進展,盡可能的縮小差異,減輕癥狀。由于患兒血管較雜亂、纖細、走形迂曲,難度較大,幸運的是,在團隊協作下,醫生成功用頭發絲細的導管將動靜脈之間的“漏洞”分次逐步栓塞。兩年間,經歷三次手術后,可可的病情得以控制,雙腿不等長的差距不再增長,左腿腿圍縮小,紅斑皮溫也明顯降低。

劉新獻介紹,P-W綜合征在早期多表現為大面積紅斑,局部皮溫增高,患處軟組織逐步增厚或患肢增粗增長,隨病情進一步進展,可引起肢體跛行、骨盆發育不良以及脊柱側彎等表現,介入治療可以“暫停”病情進展。

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