浙江援疆殘疾兒童康復救助“啟明行動”已進行三期——

讓每個孩子擁有光明的未來

本報記者  胡仁巴

看不見或沒有聲音的世界里，對孩子而言，意味著什么？“很害怕。”做完眼科手術，恢復光明的維吾爾族姑娘阿依努爾·艾爾肯這樣回答。

從東海之濱到西北邊陲，浙江援疆殘疾兒童康復救助“啟明行動”，正為這些孩子帶來新的希望。2021年8月，浙阿兩地共同計劃用3年時間免費對阿克蘇地區(qū)和兵團第一師0至18歲符合條件的視力、聽力、言語殘疾兒童開展康復救助，讓孩子們重見光明、重獲新聲。

2022年3月1日至8日，由浙江省對口支援工作領導小組辦公室牽頭，浙江省殘聯、衛(wèi)健、教育等部門派出34名由人工耳蝸植入手術、角膜移植、助聽（視）設備驗配、特殊教育、殘疾人藝術體育、康復效果評估等領域專家組成的工作小組，“組團式”到阿克蘇開展“啟明行動”（三期）項目，共對116名視力、聽力殘疾兒童開展醫(yī)療康復救助，同時選拔殘疾人體育藝術苗子，并對一期、二期受助兒童進行康復效果評估。截至目前，“啟明行動”已進行三期，共救助209名孩子。他們目前身體狀況良好，陸續(xù)進行后期康復訓練與系統學習。

一聲“媽媽”，燃起一個家庭的希望

“阿布都！”2021年12月3日，34歲的維吾爾族母親月熱木·熱合曼喊著自己小兒子阿布都薩拉木·賽麥提的名字。這一次，她沒有拍兒子的肩膀，也沒有正面喊他的名字，兒子卻聽到聲音緩緩轉身看向了她。

12月3日是“啟明行動”二期人工耳蝸集中開機的日子。這一天，6歲的阿布都薩拉木·賽麥提第一次聽到了聲音。在醫(yī)生的引導下，孩子艱難地喊出了“媽媽”二字，月熱木·熱合曼非常激動。

家住阿克蘇市拜什吐格曼鄉(xiāng)闊庫勒艾日克村的月熱木·熱合曼一家，二女兒迪麗孜巴·賽麥提和小兒子阿布都薩拉木·賽麥提患了同一種病——先天的雙耳感音神經性耳聾。8歲的姐姐，6歲的弟弟，除了會發(fā)出“咿咿呀呀”的聲音，從沒說過一句話，甚至一個最簡單的詞……

2021年8月，由浙江省委主要領導帶隊的浙江省代表團在阿克蘇地區(qū)考察對口援疆工作。當地殘疾兒童的情況引起了他們的高度關注。聚焦各族群眾急難愁盼問題精準發(fā)力，在與新疆維吾爾自治區(qū)和阿克蘇地區(qū)等有關部門積極對接后，浙江省委立即作出開展浙江援疆殘疾兒童康復救助“啟明行動”的決定，兩地共同制定工作推進方案。

剛開始，很多患兒家長對孩子做手術存在顧慮，這也是前期一些患兒錯過最佳治療時機的原因。浙江省援疆指揮部組織援疆醫(yī)生會同當地有關部門上門進行一對一宣傳介紹，耐心做好思想工作，一點點消除家長們的顧慮，讓患兒得到及時救治。同時，浙江安排2000萬元計劃外援疆專項資金，投入最好的醫(yī)療康復資源，將浙江知名醫(yī)院、省級康復機構相關領域的權威專家團隊請到阿克蘇。

經過多學科聯合會診、聽覺言語和學習能力評估等，小迪麗孜巴和小阿布都符合手術要求。“人工耳蝸植入手術需要開顱，植入一個電子裝置，由體外言語處理器將聲音轉換為編碼形式的電信號，通過體內電極系統直接興奮聽覺神經來恢復或重建聽覺功能。”經驗豐富的浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院耳鼻咽喉科主任付勇負責為兩個孩子做手術。

一扇新世界的大門向兩個孩子打開，“感謝黨和政府，感謝浙江援疆醫(yī)生”， 家里有了歡笑聲，月熱木激動的心情難以言喻。

一個行動，讓殘疾兒童重獲新生

做手術，僅僅邁出了康復救治第一步。有的孩子長期聽不到聲音，無法正常溝通交流，聲帶已經退化，至少需要1至3年的康復訓練，才能逐漸進行言語交流。如果要恢復成正常人一樣，還要接受系統的學習教育。

在總結評估一期工作經驗的基礎上，阿克蘇地委、兵團第一師黨委和浙江省援疆指揮部黨委聯合印發(fā)“啟明行動”實施意見，按照“一人一檔一策一醫(yī)生（康復師）一老師一干部”模式，實施殘疾兒童摸排篩查、救治康復、康復救助能力提升、新生兒出生缺陷預防、特殊教育擴容提質等“五大行動”，完善殘疾兒童康復救助社會保障體系。阿克蘇地區(qū)專門在啟明學校劃出1600平方米的教室，作為地區(qū)聾兒語訓中心及人工耳蝸康復訓練基地。

從一期救助23個孩子到二期70個孩子，“啟明行動”在阿克蘇地區(qū)和兵團第一師的影響力不斷擴大。救助一人、幫扶一家、影響一片，這正是“啟明行動”力爭形成的局面。

然而，3年行動結束之后，當地其他的殘疾孩子怎么辦？浙江省援疆指揮部已經考慮得很深遠——從“輸血”到“造血”，建立長效機制，為當地培養(yǎng)一批“帶不走”的人才隊伍。

2021年11月23日，依托援疆力量，阿克蘇地區(qū)第一人民醫(yī)院被自治區(qū)衛(wèi)健委、殘聯確定為自治區(qū)第三家重度聾兒人工耳蝸救助定點手術醫(yī)院。擔任該院院長的浙江援疆醫(yī)生張雅萍表示，相比傳統的“傳幫帶”，現在我們更注重“團隊帶團隊”，“不僅要培養(yǎng)多名手術醫(yī)生，還要對麻醉師、護理員等進行系統培訓提升，形成一個梯隊。”

阿克蘇地區(qū)啟明學校、庫車市特殊教育學校與浙江省特殊教育指導中心、浙江特殊教育職業(yè)學院、浙江師范大學特殊教育學院以及6所特殊教育學校組成“浙江—阿克蘇特殊教育發(fā)展聯盟”，并簽署校際幫扶協議，啟動特殊教育未來名師培養(yǎng)計劃，線上線下開展師資培訓、跟崗培養(yǎng)、聯合教研活動等。

浙江省衛(wèi)健委、殘聯等部門積極動員下屬機構、社會組織等捐贈價值500多萬元的物資，另捐資495萬元用于改善特殊教育辦學條件。阿克蘇地區(qū)已實現縣級特殊教育指導中心全覆蓋，南疆低視力中心、康復中心等也在加緊籌建。阿克蘇地區(qū)組織文明單位開展“啟明行動”志愿服務活動，在生活上、學習上和精神上給予這些孩子們更多關愛。

（原載于《人民日報》2022年4月6日12版）

關鍵詞： 殘疾兒童 特殊教育 阿克蘇地區(qū)