世界多發(fā)性硬化日|全“橙”熱愛 關注罕見病
2023-05-29 19:32:49 來源:紅網(wǎng)


(資料圖片僅供參考)

5月28日,“全‘橙’熱愛”多發(fā)性硬化疾病公益活動在長沙開展。

紅網(wǎng)時刻新聞5月29日訊(記者 劉璇 通訊員 抒蓓 )每年的5月30日為“世界多發(fā)性硬化日(World MS Day)”,為了讓更多人了解多發(fā)性硬化疾病,關注這類患者群體,5月28日下午,長沙市湘醫(yī)公益慈善服務中心在黃興路步行街舉辦了“全‘橙’熱愛”公益活動,來自各個大學的青年志愿者們踴躍參與公益活動,用自己的愛心積極呼吁大眾了解和關注罕見病群體。

多發(fā)性硬化(簡稱MS)是一種罕見疾病,好發(fā)于中青年群體,是由自身免疫系統(tǒng)病變導致脊髓、大腦、視神經(jīng)受到損害,是一種慢性、終身、進行性的嚴重疾病。據(jù)統(tǒng)計,全球有大約350萬的多發(fā)性硬化患者,我國患者約3萬多名,發(fā)病率約0.03%。

活動當天,一個個鮮艷橙色心形氣球猶如一個個愛心傳遞在志愿者和大眾的手中,讓城市“亮”了起來。現(xiàn)場年輕人、中年人、小朋友、外國友人……不同的群體都參與進來,大家紛紛在背景墻拍照打卡,通過動畫了解“多發(fā)性硬化”群體,以自己的行動傳遞愛,在炎熱的夏季用公益將愛延續(xù),把愛吹拂在各個角落。

湘醫(yī)公益負責人表示,希望更多的人群了解并關注多發(fā)性硬化罕見病群體,用自己的方式助力罕見病,讓罕見被看見,讓愛不罕見,讓愛看得見。

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