世界多發(fā)性硬化日|全“橙”熱愛 關(guān)注罕見病
2023-05-29 19:32:49 來源:紅網(wǎng)


(資料圖片僅供參考)

5月28日,“全‘橙’熱愛”多發(fā)性硬化疾病公益活動(dòng)在長(zhǎng)沙開展。

紅網(wǎng)時(shí)刻新聞5月29日訊(記者 劉璇 通訊員 抒蓓 )每年的5月30日為“世界多發(fā)性硬化日(World MS Day)”,為了讓更多人了解多發(fā)性硬化疾病,關(guān)注這類患者群體,5月28日下午,長(zhǎng)沙市湘醫(yī)公益慈善服務(wù)中心在黃興路步行街舉辦了“全‘橙’熱愛”公益活動(dòng),來自各個(gè)大學(xué)的青年志愿者們踴躍參與公益活動(dòng),用自己的愛心積極呼吁大眾了解和關(guān)注罕見病群體。

多發(fā)性硬化(簡(jiǎn)稱MS)是一種罕見疾病,好發(fā)于中青年群體,是由自身免疫系統(tǒng)病變導(dǎo)致脊髓、大腦、視神經(jīng)受到損害,是一種慢性、終身、進(jìn)行性的嚴(yán)重疾病。據(jù)統(tǒng)計(jì),全球有大約350萬的多發(fā)性硬化患者,我國(guó)患者約3萬多名,發(fā)病率約0.03%。

活動(dòng)當(dāng)天,一個(gè)個(gè)鮮艷橙色心形氣球猶如一個(gè)個(gè)愛心傳遞在志愿者和大眾的手中,讓城市“亮”了起來?,F(xiàn)場(chǎng)年輕人、中年人、小朋友、外國(guó)友人……不同的群體都參與進(jìn)來,大家紛紛在背景墻拍照打卡,通過動(dòng)畫了解“多發(fā)性硬化”群體,以自己的行動(dòng)傳遞愛,在炎熱的夏季用公益將愛延續(xù),把愛吹拂在各個(gè)角落。

湘醫(yī)公益負(fù)責(zé)人表示,希望更多的人群了解并關(guān)注多發(fā)性硬化罕見病群體,用自己的方式助力罕見病,讓罕見被看見,讓愛不罕見,讓愛看得見。

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