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6月18日，廣西柳州市的羅璜瑩迎來(lái)自己人生中的第十六個(gè)父親節(jié)。他搜索記憶，卻沒(méi)有找到關(guān)于這個(gè)節(jié)日更多的印象。

羅璜瑩的女兒是一名孤獨(dú)癥患者。提及父親節(jié)，他仍能想起的畫面，是女兒拿著一張用豆子貼出“父親節(jié)快樂(lè)”字樣的手工畫，和他一起拍下了一張照片。手工畫出自羅璜瑩之手。“照片上看起來(lái)像她制作的。那天她很配合地和我合照，也算是送我的一份禮物。”他笑道，這也是一種自我安慰。

在羅璜瑩的記憶中，上一次聽(tīng)女兒喊“爸爸”，已經(jīng)是十五年前的事。“也許這輩子再也聽(tīng)不到第二次了。”他說(shuō)。發(fā)出如電流聲一般，或長(zhǎng)或短的“嗯”的聲音，是羅璜瑩的女兒與外界溝通的方式。根據(jù)沒(méi)有字詞的“話語(yǔ)”和行為動(dòng)作，羅璜瑩能夠猜測(cè)女兒的意愿。

孤獨(dú)癥又稱自閉癥或孤獨(dú)性障礙等，該癥主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式幾類核心癥狀。孤獨(dú)癥兒童又被稱作“星星的孩子”，羅璜瑩覺(jué)得，自己是“星星”的守護(hù)者。從拿勺子吃飯到穿衣服、上廁所……一切都要經(jīng)歷無(wú)數(shù)次的重復(fù)教導(dǎo)，羅璜瑩的女兒才能完成對(duì)這些動(dòng)作的模仿。在他看來(lái)，“父親”一詞的含義，是責(zé)任。

今年五十歲的羅璜瑩是全家的經(jīng)濟(jì)支柱，他的妻子則是一名全職媽媽。羅璜瑩表示，在孤獨(dú)癥兒童的家庭之中，這樣的分工并不少見(jiàn)。“爸爸們承受著巨大的經(jīng)濟(jì)和心理壓力，卻很少與人訴說(shuō)。”他解釋，自己建立“爸爸小組”，目的是讓孤獨(dú)癥兒童的爸爸們能夠敞開(kāi)心扉，相互寬慰。

活躍在相關(guān)組織、論壇以及公益活動(dòng)等之中的羅璜瑩，是孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)群體中的“名人”，大家親切地叫他“老羅”。在柳州市乃至其周邊城市，總有無(wú)所適從的家長(zhǎng)在孩子確診孤獨(dú)癥后，找到“老羅”尋求幫助。“接受孩子是第一步。”羅璜瑩表示，在起初幾年，自己也曾瀕臨崩潰。

“我女兒還患有癲癇，發(fā)病的時(shí)候整個(gè)人像塊抹布一樣擰著，出水，抽搐。”羅璜瑩回憶起過(guò)去難以接受卻頻繁出現(xiàn)的畫面說(shuō)道，自己也曾有過(guò)想帶著女兒一起結(jié)束生命的時(shí)刻。當(dāng)他駕車沿著蜿蜒曲折的山路到達(dá)山頂，面對(duì)眼前的深淵，轉(zhuǎn)念又想，自己沒(méi)有權(quán)利結(jié)束女兒的生命。“那是一個(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn)，下山以后心態(tài)就變了。路還要走下去，不是抱著治愈的希望走下去，而是要為她的未來(lái)努力。”他說(shuō)。

身患孤獨(dú)癥的孩子畢業(yè)后該何去何從？這是爸爸們互訴衷腸的飯桌之上，最常談及的話題。想到自己和妻子終將有老去的一天，羅璜瑩覺(jué)得，應(yīng)該為孩子創(chuàng)造一個(gè)離開(kāi)了父母也能生活下去的環(huán)境，家長(zhǎng)則在這個(gè)過(guò)程中慢慢放手。

不久后，羅璜瑩的女兒就要從特教學(xué)校畢業(yè)。在他眼中，家附近的一間社區(qū)活動(dòng)室，成為接收大齡孤獨(dú)癥患者的托管中心的雛形。規(guī)劃布局、打掃衛(wèi)生……近段時(shí)間，他正為此忙碌著。羅璜瑩表示，媽媽們承擔(dān)了許多照料工作，爸爸們也應(yīng)當(dāng)“站出來(lái)”，努力為“星星的孩子”創(chuàng)造未來(lái)。

父親節(jié)又來(lái)臨。在這個(gè)感恩父親的節(jié)日，羅璜瑩又載著女兒外出兜風(fēng)，這是父女倆日常的飯后活動(dòng)，幾乎風(fēng)雨無(wú)阻。羅璜瑩表示，自己對(duì)女兒最大的期望，是她不再受病痛的折磨。

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