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廣西父親守護“星星的孩子”十余載 用父愛化解“孤獨”
2023-06-18 18:31:31 來源:中國新聞網


(資料圖片)

6月18日,廣西柳州市的羅璜瑩迎來自己人生中的第十六個父親節。他搜索記憶,卻沒有找到關于這個節日更多的印象。

羅璜瑩的女兒是一名孤獨癥患者。提及父親節,他仍能想起的畫面,是女兒拿著一張用豆子貼出“父親節快樂”字樣的手工畫,和他一起拍下了一張照片。手工畫出自羅璜瑩之手?!罢掌峡雌饋硐袼谱鞯摹D翘焖芘浜系睾臀液险眨菜闶撬臀业囊环荻Y物?!彼Φ?,這也是一種自我安慰。

在羅璜瑩的記憶中,上一次聽女兒喊“爸爸”,已經是十五年前的事?!耙苍S這輩子再也聽不到第二次了?!彼f。發出如電流聲一般,或長或短的“嗯”的聲音,是羅璜瑩的女兒與外界溝通的方式。根據沒有字詞的“話語”和行為動作,羅璜瑩能夠猜測女兒的意愿。

孤獨癥又稱自閉癥或孤獨性障礙等,該癥主要表現為社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式幾類核心癥狀。孤獨癥兒童又被稱作“星星的孩子”,羅璜瑩覺得,自己是“星星”的守護者。從拿勺子吃飯到穿衣服、上廁所……一切都要經歷無數次的重復教導,羅璜瑩的女兒才能完成對這些動作的模仿。在他看來,“父親”一詞的含義,是責任。

今年五十歲的羅璜瑩是全家的經濟支柱,他的妻子則是一名全職媽媽。羅璜瑩表示,在孤獨癥兒童的家庭之中,這樣的分工并不少見?!鞍职謧兂惺苤薮蟮慕洕托睦韷毫?,卻很少與人訴說?!彼忉?,自己建立“爸爸小組”,目的是讓孤獨癥兒童的爸爸們能夠敞開心扉,相互寬慰。

活躍在相關組織、論壇以及公益活動等之中的羅璜瑩,是孤獨癥兒童家長群體中的“名人”,大家親切地叫他“老羅”。在柳州市乃至其周邊城市,總有無所適從的家長在孩子確診孤獨癥后,找到“老羅”尋求幫助。“接受孩子是第一步?!绷_璜瑩表示,在起初幾年,自己也曾瀕臨崩潰。

“我女兒還患有癲癇,發病的時候整個人像塊抹布一樣擰著,出水,抽搐?!绷_璜瑩回憶起過去難以接受卻頻繁出現的畫面說道,自己也曾有過想帶著女兒一起結束生命的時刻。當他駕車沿著蜿蜒曲折的山路到達山頂,面對眼前的深淵,轉念又想,自己沒有權利結束女兒的生命?!澳鞘且粋€轉折點,下山以后心態就變了。路還要走下去,不是抱著治愈的希望走下去,而是要為她的未來努力?!彼f。

身患孤獨癥的孩子畢業后該何去何從?這是爸爸們互訴衷腸的飯桌之上,最常談及的話題。想到自己和妻子終將有老去的一天,羅璜瑩覺得,應該為孩子創造一個離開了父母也能生活下去的環境,家長則在這個過程中慢慢放手。

不久后,羅璜瑩的女兒就要從特教學校畢業。在他眼中,家附近的一間社區活動室,成為接收大齡孤獨癥患者的托管中心的雛形。規劃布局、打掃衛生……近段時間,他正為此忙碌著。羅璜瑩表示,媽媽們承擔了許多照料工作,爸爸們也應當“站出來”,努力為“星星的孩子”創造未來。

父親節又來臨。在這個感恩父親的節日,羅璜瑩又載著女兒外出兜風,這是父女倆日常的飯后活動,幾乎風雨無阻。羅璜瑩表示,自己對女兒最大的期望,是她不再受病痛的折磨。

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