(資料圖片)
6月18日,廣西柳州市的羅璜瑩迎來(lái)自己人生中的第十六個(gè)父親節(jié)。他搜索記憶,卻沒(méi)有找到關(guān)于這個(gè)節(jié)日更多的印象。
羅璜瑩的女兒是一名孤獨(dú)癥患者。提及父親節(jié),他仍能想起的畫面,是女兒拿著一張用豆子貼出“父親節(jié)快樂(lè)”字樣的手工畫,和他一起拍下了一張照片。手工畫出自羅璜瑩之手。“照片上看起來(lái)像她制作的。那天她很配合地和我合照,也算是送我的一份禮物。”他笑道,這也是一種自我安慰。
在羅璜瑩的記憶中,上一次聽(tīng)女兒喊“爸爸”,已經(jīng)是十五年前的事。“也許這輩子再也聽(tīng)不到第二次了。”他說(shuō)。發(fā)出如電流聲一般,或長(zhǎng)或短的“嗯”的聲音,是羅璜瑩的女兒與外界溝通的方式。根據(jù)沒(méi)有字詞的“話語(yǔ)”和行為動(dòng)作,羅璜瑩能夠猜測(cè)女兒的意愿。
孤獨(dú)癥又稱自閉癥或孤獨(dú)性障礙等,該癥主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式幾類核心癥狀。孤獨(dú)癥兒童又被稱作“星星的孩子”,羅璜瑩覺(jué)得,自己是“星星”的守護(hù)者。從拿勺子吃飯到穿衣服、上廁所……一切都要經(jīng)歷無(wú)數(shù)次的重復(fù)教導(dǎo),羅璜瑩的女兒才能完成對(duì)這些動(dòng)作的模仿。在他看來(lái),“父親”一詞的含義,是責(zé)任。
今年五十歲的羅璜瑩是全家的經(jīng)濟(jì)支柱,他的妻子則是一名全職媽媽。羅璜瑩表示,在孤獨(dú)癥兒童的家庭之中,這樣的分工并不少見(jiàn)。“爸爸們承受著巨大的經(jīng)濟(jì)和心理壓力,卻很少與人訴說(shuō)。”他解釋,自己建立“爸爸小組”,目的是讓孤獨(dú)癥兒童的爸爸們能夠敞開(kāi)心扉,相互寬慰。
活躍在相關(guān)組織、論壇以及公益活動(dòng)等之中的羅璜瑩,是孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)群體中的“名人”,大家親切地叫他“老羅”。在柳州市乃至其周邊城市,總有無(wú)所適從的家長(zhǎng)在孩子確診孤獨(dú)癥后,找到“老羅”尋求幫助。“接受孩子是第一步。”羅璜瑩表示,在起初幾年,自己也曾瀕臨崩潰。
“我女兒還患有癲癇,發(fā)病的時(shí)候整個(gè)人像塊抹布一樣擰著,出水,抽搐。”羅璜瑩回憶起過(guò)去難以接受卻頻繁出現(xiàn)的畫面說(shuō)道,自己也曾有過(guò)想帶著女兒一起結(jié)束生命的時(shí)刻。當(dāng)他駕車沿著蜿蜒曲折的山路到達(dá)山頂,面對(duì)眼前的深淵,轉(zhuǎn)念又想,自己沒(méi)有權(quán)利結(jié)束女兒的生命。“那是一個(gè)轉(zhuǎn)折點(diǎn),下山以后心態(tài)就變了。路還要走下去,不是抱著治愈的希望走下去,而是要為她的未來(lái)努力。”他說(shuō)。
身患孤獨(dú)癥的孩子畢業(yè)后該何去何從?這是爸爸們互訴衷腸的飯桌之上,最常談及的話題。想到自己和妻子終將有老去的一天,羅璜瑩覺(jué)得,應(yīng)該為孩子創(chuàng)造一個(gè)離開(kāi)了父母也能生活下去的環(huán)境,家長(zhǎng)則在這個(gè)過(guò)程中慢慢放手。
不久后,羅璜瑩的女兒就要從特教學(xué)校畢業(yè)。在他眼中,家附近的一間社區(qū)活動(dòng)室,成為接收大齡孤獨(dú)癥患者的托管中心的雛形。規(guī)劃布局、打掃衛(wèi)生……近段時(shí)間,他正為此忙碌著。羅璜瑩表示,媽媽們承擔(dān)了許多照料工作,爸爸們也應(yīng)當(dāng)“站出來(lái)”,努力為“星星的孩子”創(chuàng)造未來(lái)。
父親節(jié)又來(lái)臨。在這個(gè)感恩父親的節(jié)日,羅璜瑩又載著女兒外出兜風(fēng),這是父女倆日常的飯后活動(dòng),幾乎風(fēng)雨無(wú)阻。羅璜瑩表示,自己對(duì)女兒最大的期望,是她不再受病痛的折磨。
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