“我是不幸的,這么年輕就得了這個病,但我又是特別幸運的,我感受到了周圍這么多人的幫助和鼓勵,所以,我一定要笑著面對生活。”銅川市耀州區19歲的汪靜,本應該像其他女孩一樣,在空閑時間旅游或回家陪著父母享受親情,卻因為身患尿毒癥每周要去醫院透析三次,身體好點還要擺攤幫家里減輕負擔。
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她中學畢業不久查出尿毒癥
病痛折磨體重只有60斤
“來了啊,快進來坐下喝水,前幾次約的時間都因為我剛透析完,身體比較虛的原因錯過了,挺不好意思的。”剛見到記者,汪靜就靦腆地說。
汪靜,2004年出生,因為生病原因,體重只有60斤左右,“以前我挺喜歡玩,沒事就和朋友逛街,在2020年中學畢業不久,我想著可以賺錢幫家里減輕負擔了,沒想到有一天暈倒了,隨后查出身患尿毒癥。”提起以前的生活和患病經歷,汪靜顯得很無奈。
據汪靜介紹,2020年有一天剛下班時她直接暈倒了,開始以為是低血糖,在緩過來后也沒當回事,直到不久之后又一次暈倒,在醫生檢查之后被告知患上了尿毒癥。“當聽到是尿毒癥后,我和家人怎么也接受不了,為什么是我,當時確實有點崩潰,所以很長一段時間除了去醫院我基本上沒有出過門。”汪靜說,好在家人一直陪著她、開導她,她的心態也越來越好,開始積極投入治療中。
每月全家收入不足5000元
她擺攤賺錢補貼家用
“我每周都要去醫院透析三次,每次就是400元左右,好一點是報銷后只有幾十塊錢,再加上吃藥等,一個月就是1000多塊錢。”說起自己的醫藥費,汪靜眼里滿是心疼,“我媽在門口的飯店里給別人洗碗,我爸在煤礦的物業公司,兩個人加起來每月收入不到5000塊錢,不僅要維持我的醫藥費,全家還有5口人需要生活,所以我要出去擺攤,減輕他們的負擔。”說起家里的情況,汪靜和媽媽不禁流下眼淚。
“自孩子得病以來,我們真的是每天晚上都睡不著,剛開始看病就花了30多萬,親戚朋友基本上都借遍了。”說到家庭的壓力,汪靜的母親李女士說,村上和鎮上給他們申請了低保,讓汪靜的看病費用得以報銷了一部分,“孩子外婆是個盲人,年齡大了沒有勞動能力,只能和我們生活在一起。每個月全家收入很難保證家人的生活,所以孩子說她要出去擺攤,補貼家用。”說起孩子的懂事,李女士看著汪靜,眼神里充滿了心疼。
“身體或者天氣原因,我也不是每天都出去,所以賺得比較少,多了一天能賺七八十元,少了就是五十多元。”說起賺錢,汪靜說她會根據顧客的喜好會隨時調整賣的東西,“比如冬天大家喜歡烤腸我就賣烤腸,春秋我就賣自己做的小蛋糕,夏天傍晚大家都帶著孩子出來玩,我就賣石膏娃娃。”講到擺攤“秘訣”,汪靜臉上露出了笑容。“這個孩子不幸患病了,但她很懂事,她很有禮貌又這么堅強,我們都特別心疼。”鄰居張女士說。
“等病好之后帶父母去旅游”
生活雖苦 她依然積極面對
“我都這樣了還開開心心的,你們更要好好的……”2023年剛開始,汪靜開始將自己積極對抗病痛的經歷陸續分享到了抖音平臺上。“網絡上收獲了很多鼓勵和祝福,這讓我很受鼓舞。”她在視頻中也鼓勵與她一樣的病友,一定要放平心態,積極的心態對治療有幫助。
對于為什么會將這些視頻發到視頻平臺上,汪靜說,一開始是找一個傾訴的平臺,“剛開始我想找一個像‘樹洞’一樣的地方,訴說心里的苦悶和委屈,后來看到有這么多網友、病友的鼓勵,就堅持了下來。”汪靜說,尿毒癥治療心態特別重要,希望大家對這些病人多一些關愛。
說著她打開了自己分享的短視頻,視頻里的她積極、樂觀、開朗又伴隨著調皮與可愛,仿佛在這短短十幾秒的視頻中才能依稀看到她19歲年齡所該有的樣子,留言區網友的話語也在溫暖著她的心。
“我是不幸的,這么年輕就得了這個病,但我又是特別幸運的,病了之后,我感受到了周圍這么多人的幫助和鼓勵,所以,我一定會開開心心地活下去!等病好了以后帶著父母去旅游。”汪靜笑著告訴記者。 華商報記者 袁小鋒 文/圖
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